Карта стоек

Ивантеевка. Новости

Онлайн
трансляция

Яндекс.Погода

воскресенье, 20 октября

пасмурно+16 °C

Онлайн трансляция

Другая жизнь для Ярослава

12 февр. 2019 г., 16:50

Просмотры: 284


 

В конце января Ивантеевку посетил известный французский актёр Сами Насери. Он  приехал к Ярославу Сенчукову – мальчику, которому необходимо дорогостоящее лечение. Никто, даже родители Ярослава до конца не могли поверить, что звезда мирового  кинематографа приедет к ним в гости. А он взял и приехал. Без фотографов и видеокамер. Да ещё с подарками. Сами Насери привёз с собой радиоуправляемые машинки, одна из которых копия автомобиля из фильма «Такси».

О проблеме мальчика актёр узнал от волонтёров, которые помогают семье. Пока взрослые общались, Ярослав не капризничал, а очень внимательно разглядывал гостей, которые пришли в небольшую однокомнатную квартиру в Новосёлках. И почти два часа просидел на руках у актёра.

— Я считаю, что так называемые знаменитые люди тоже должны делать добрые дела, - рассказал Сами. — Мы  приехали в Ивантеевку, чтобы познакомиться с Ярославом и понять его проблему. Меня очаровало его желание общаться, его улыбка и открытость. Думаю, нужно и можно найти и людей и возможности, протянуть руку помощи семье, ведь  насколько я понял дело только в деньгах. На своём уровне я постараюсь рассказать о проблеме малыша другим людям.

СМА – сын

Ярослав первый и единственный ребёнок в семье Сенчуковых. Для мамы Даши и папы Андрея – долгожданный и желанный.

— Ярослав сделал меня мамой, — говорит Даша.  — Он родился 29 апреля 2017 года  в Ивантеевке. Всё было хорошо и почти до года мы не подозревали, что наш сын серьёзно болен. 

Даша уже не плачет, когда говорит о диагнозе сына. Слезы, безысходность, непонимание что делать и как жить дальше были в самом начале. В свои год и девять месяцев  Ярослав Сенчуков не ходит и не может долго сидеть без поддержки. До 11 месяцев Ярослав развивался, как и все дети – ползал, стоял на коленях. Неладное заподозрила бабушка, которая удивлялась, почему малыш не пытается ходить. Долгое обследование в Москве, куча анализов и диагноз. У Ярослава редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 2-го типа, или СМА. Родители не сразу поняли, что это значит. Начались поиски информации в интернете, потом там же на интернет - форумах Даша познакомилась с семьями, в которых есть СМАйлики, так называют деток с серьезной генетической поломкой в организме.  

— Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка определенного белка, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, — говорит Даша. — Без необходимого тонуса мышцы атрофируются, нарушаются движения, у малышей не развивается процесс ходьбы, ослабевают ручки, теряется способность к глотанию, дыханию... Оказалось, что я и муж — оба носители генной мутации. Врачи объяснили, что у Ярослава был шанс - 25%, родиться здоровым, 50% - быть здоровым носителем и только 25% - больным. Сын попал в последние проценты.

Жизнь а «до» и «после»

— Я ходила в церковь, исповедовалась. Но легче мне не стало, — делится Даша. — Не могу описать в каком состоянии была. Наступил тот самый вакуум, шок, потом отрицание, что это с тобой происходит, что твой ребенок, возможно, проживет недолго,

Но сдаваться Даша и её муж Андрей не собирались, но было абсолютно неясно, как и с чем бороться.

– Потом получаешь больше информации, общаешься с врачами, другими мамами, и понимаешь, что ребенок жив и тебе тоже нужно — жить, - рассказывает Даша. — Меня как будто осенило, что я делаю? Надо действовать по-другому, надо собраться и начать действовать. Смотреть, как мой ребенок постепенно слабеет, и умирает, я не хочу.

Собраться и начать действовать Даше помогло сообщество «Семьи СМА», специалисты, которого рассказали, что происходит и какие пути решения проблемы существуют. И детский хоспис «Дом с маяком» в Москве, помогающий деткам -смайликам, который принял ребёнка под свою опеку. Специальная коляска, ортез для стояния, тутора на голеностоп – оттуда. Стоимость последних, например, 64 тысячи рублей. Для семьи, в которой работает только папа – сумма очень большая.

— То, что существует «Дом с маяком» — это чудо из чудес, - улыбается мама Дарья. — Мы получили инвалидность, и я узнала, что есть такое благотворительное учреждение. Оставили заявку на сайте, и нас приняли, единственные из полсотни фондов, в которые мы обращались. С тех пор мы — под их крылом. Самое главное – это медицинская поддержка. Обычные врачи, не зная специфики заболевания, никаких советов дать не могут. Второе, не менее важное, – это поддержка психологическая, потому что страшно, потому что неизвестно.

Сбор

Помощь деткам больным СМА в нашей стране только симптоматическая и поддерживающая терапия. Поэтому Ярослав вместе с мамой трижды в неделю посещает бассейн, принимает нейропрепараты, родители сами дома делают массаж и занимаются с сыном лечебной физкультурой. Эти манипуляции сегодня помогают Ярославу удержаться на одном уровне. Но мальчик растет, и ситуация со здоровьем будет ухудшаться. Помочь Ярославу может экспериментальная вакцина «Спинраза». Препарат, недавно зарегистрированный в США и Европе, и пока единственный для борьбы со СМА в мире. Именно поэтому цена «Спинразы» очень высокая, а приобрести её в России практически невозможно. Исследования показали, что в большинстве случаев препарат дает положительные результаты. Дети со 2-ым (как у Ярослава) типом СМА могут сидеть без поддержки, вставать у опоры, делать несколько шагов.

Экспериментальные программы по лечению смайликов проводят в Израиле и Германии. Годовой курс из шести инъекций стоит 750 тысяч евро. Сумма для семьи неподъёмная. Не отчаявшись, Дарья Сенчукова  открыла для сына счёт (реквизиты указаны в конце материала), на который все неравнодушные люди могут перечислить средства. На крик о помощи откликнулись – сегодня для Ярослава собраны средства в размере 4,5 млн.рублей.

— Простые люди нам сочувствуют, переживают вместе с нами, — рассказывает Даша. Многие говорят, как тяжело наблюдать за Ярославом, плачут. Я видимо сама уже выплакала своё горе, им говорю, не надо плакать, у нас такая хорошая команда, это временные трудности, всё будет хорошо.

Как без надежды?

Мама Ярослава очень надеется, что сын сможет жить. Просто жить, и как все дети, продолжать радоваться, улыбаться, общаться, гулять, говорить, держать за руки родителей. Надеется и верит – на свете есть неравнодушные люди, которым может стать небезразличной судьба маленького Ярослава из Ивантеевки.   

Если вы хотите помочь Ярославу Сенчукову можно перечислить средства на  реквизиты ниже:

Сбербанк России:  4276  4000  3016  7010 (держатель карты Дарья Алексеевна С.)

Так же к карте Сбербанка привязан номер мобильного телефона Дарьи +7 (925) 345-64-82. 

ВТБ Банк:  4893  4703 1214  0772


Тинькофф Банк:  5536  9137  9187  9444

МТС Банк: 5246  0297  0144  0259 (держатель карты Андрей Александрович С.)
 

Юлия Постриганёва, Фото Константина Гасанова.